Disabilità: un neologismo privo di significato?

La riforma prevista dal decreto legislativo n. 62 del 2024, attuativo della legge 227/2021 entrerà in vigore da gennaio 2027, dopo una fase di sperimentazione che è in corso (https://share.google/gf5MkTf7TgSDgho0).

Ci chiediamo se sia realmente risolutiva dei problemi dei disabili.

Quello che speriamo è che non sia vero che viviamo in un mondo che non conosce le reali necessità e disconosce i diritti delle persone disabili.

Abbiamo provato a sondare il terreno presso i diretti interessati, presso coloro che tutti i giorni provano sulla loro pelle la condizione di disabile.

Non è una storia come tante quella che andremo ora a raccontare.

La storia di Anna

È una storia che inizia nel lontano marzo 1983, con l’arrivo della primavera e della bella stagione.

Per la giovanissima Anna, nata nella Provincia di Reggio Emilia nella super avanzata e civilizzata Emilia-Romagna, all’epoca diciassettenne, non iniziò proprio quella che si può definire una “bella stagione” di vita.

Inizialmente, piccoli episodi sporadici, come problemi alla deglutizione, voce afona, impossibilità di abbassare le palpebre, problemi alla masticazione, ecc. ecc., la allarmarono. Tuttavia, in un primo tempo, nessuno ci dette troppo peso.

Effettuò esami clinici e strumentali presso strutture pubbliche, da cui non si evinse nulla di preoccupante.

Solo dopo una visita specialistica venne emessa una diagnosi che certificava una patologia neurologica cronica a carattere autoimmune e altamente invalidante: la miastenia gravis.

Trascorso un primo periodo di smarrimento e paura da parte di Anna e della sua famiglia, si tentò di riprende la normalità.

Fu prescritta una terapia da assumere quotidianamente ogni 4 ore, con conseguente adattamento alla nuova realtà.

Il conseguimento della laurea

Anna portò a termine gli studi per il conseguimento del diploma di scuola superiore, e successivamente, si iscrisse  alla facoltà di Filosofia, dovendo comunque optare per un percorso di studi diverso da quello che avrebbe desiderato (Lingue e letterature straniere).  Rinunciò così al sogno di una vita fatta di viaggi, sia per lavoro, che per diletto.

Conseguì brillantemente la laurea nel 1990, con il massimo dei voti, e lasciatecelo dire, con un pizzico d’orgoglio, data la situazione iniziale.

Infatti, i soloni della medicina avevano tuonato che non avrebbe mai potuto conseguire un titolo accademico.

Era giunto il momento di affacciarsi al mondo del lavoro.

Ma quando il destino è infame, e ti rema contro…

Ci racconta Anna: “Mia madre ed io vivevamo con i nonni materni, che vennero colpiti da Alzheimer e dalla rottura di ben due femori. Purtroppo, mia madre, a causa del prolungamento dell’età pensionabile che sarebbe intervenuto di lì a breve, fu costretta a continuare a lavorare. Si dovette così decidere come far fronte alla situazione.

La sistemazione in una RSA per entrambi i nonni era economicamente insostenibile.

Dovemmo fare di necessità virtù, e così si fece.

Mi assunsi la responsabilità e il carico di gestire questa situazione, ma questo portò inevitabilmente a un peggioramento delle mie condizioni di salute.

La mia patologia non è infatti compatibile con lavori faticosi o situazioni stressanti”.

A seguito delle fatiche patite nella gestione quotidiana dei nonni, senza alcun supporto da parte delle istituzioni, cominciarono a presentarsi difficoltà a deambulare autonomamente.

L’invalidità civile (superiore a 2/3), le era stata riconosciuta 2 anni dopo la scoperta della patologia.

Per raggiungere questo riconoscimento Anna ha dovuto superare una vera e propria corsa ad ostacoli, tra dinieghi e ricorsi.

Nel 2001 presentò richiesta di aggravamento della patologia, e le venne finalmente riconosciuta la Legge 104/92 art 3. comma 3 (handicap grave).

“Nel 2002”, prosegue Anna, “fui caldamente consigliata dai medici a sottopormi a terapia steroidea e immunosoppressiva, che avrebbe dovuto riportami allo “status quo ante” in poco tempo. Nulla di più falso, purtroppo.

In realtà, la tossicità della terapia comportò l’insorgere di nuovi problemi, senza risolvere quelli pregressi”.

Le difficoltà dell’inserimento nel mondo del lavoro

Appena riconosciuto lo stato invalidante, Anna si iscrisse nelle liste per il collocamento obbligatorio, fiduciosa di ricevere qualche offerta.

“Purtroppo”, precisa Anna, “il collocamento obbligatorio, ricerca solo figure tecniche, mai quelle impiegatizie”.

Ci faccia un esempio dott. ssa Anna.

“Mi venivano proposte solo offerte come addetta alle pulizie, come lavapiatti nei ristoranti, cassiere al bar, nulla di più.

In particolare, cosa le fu proposto?

“La prima proposta fu una chiamata da un ufficio comunale, che necessitava di una figura tecnica da adibire alla sostituzione di neon e altre mansioni.

Lo stesso fu per la seconda, ricevuta dal corpo dei VV.FF, che ricercava una figura da inserire nel loro staff operativo nei contesti emergenziali.

Mi vidi quindi costretta a rifiutare, in quanto entrambe le offerte erano incompatibili con il mio stato di salute”.

La presenza di Anna in ambito familiare era allora utile per gestire la quotidianità, e quindi si decise di proseguire in questa direzione, sino al decesso dei nonni.

Gli anni intanto passavano e le opportunità per l’inserimento nel mondo del lavoro sfumavano sempre di più. Poi la mamma lasciò questo mondo, ancora giovane, all’età di 70 anni.

La mamma era l’unico suo sostegno, la mamma che viveva per lei e le offriva tutto ciò di cui aveva bisogno sia moralmente sia materialmente l’ha lasciata troppo presto. Troppo presto per gestire una situazione sempre più complessa e dolorosa.

Anna si è dovuta rimboccare le maniche, se così si può dire, ancora di più insomma.

I bei ricordi di viaggio con la mamma

A parte il rammarico di non poter lavorare, cosa si ricorda di quel periodo?

“Le cose belle intende? I viaggi che ho fatto con e grazie alla mia mamma.

Deve sapere che, ahimè, adoro viaggiare. All’epoca con l’aiuto di mia mamma sono riuscita ad andare in Islanda, in Irlanda, nei posti freddi insomma, perché il caldo è incompatibile con la mia patologia.

Ho ancora negli occhi e nel cuore quei luoghi meravigliosi pieni di verde e natura. Sono ricordi per me indelebili. I più belli della mia vita.

Li rivivo attraverso le foto degli amici e conoscenti che vi si recano. Così come cerco di conoscere i tanti altri luoghi che non ho visitato attraverso gli occhi di chi li fotografa. Non so cosa darei per poter ancora viaggiare”.

La vita attuale

Gli ostacoli per Anna ora sono insormontabili. Ed è sola. Senza la sua mamma le è precluso quasi tutto.

Ed ora? Come è la vita ora? Quale è la sua situazione?

“Conseguentemente alle fatiche patite, tuttora sono perennemente in terapia ma le difficoltà motorie sono aumentate. È una malattia bastarda”.

I rapporti col mondo esterno

Come sono i suoi rapporti col mondo esterno?

“Il rapporto con il mondo esterno, risulta difficoltoso, poiché non sono in grado di affrontarlo autonomamente”.

Si spieghi meglio.

“Seppure la mia situazione altamente invalidante sia ampiamente documentata e corrisponda esattamente a quanto previsto dalla legge 104/92 art 3 comma 3 (handicap in situazione di gravità), incontro quotidianamente delle difficoltà, grandi e piccole.

Ad esempio, quando presento richieste e cerco pazientemente di far valere i pochi diritti di cui posso godere come portatore di handicap, rimango sbigottita dalla poca preparazione e sensibilità da parte delle istituzioni.

Rilevo da parte di queste ultime, che quasi sempre delegano le risposte agli impiegati dei “front office”, un’ignoranza abissale delle nozioni basilari del diritto, una burocratizzazione dilagante, nonché la totale incapacità di entrare in empatia con le persone che presentano condizioni di vita complesse”.

Oppure anche semplice pigrizia a volte? Ci faccia qualche esempio.

“Vuole un esempio banale? La cassetta della posta. Come disabile ho richiesto a Poste Italiane che venisse posta all’interno del cortile privato. Richiesta accordata, quasi sempre però il postino, forse per pigrizia, non so, mette le mie lettere nella cassetta degli altri condomini, invece di suonare, entrare dal cancello esterno, salire i sei gradini antistanti il portone. Per me sei gradini sono tanti. Per il postino invece non sono niente eppure…Ho segnalato alle Poste il disguido più volte. Ogni volta mi sono state date assicurazioni. Poi col tempo…tutto torna sempre come prima. E mi tocca nuovamente telefonare, mettermi in attesa, scrivere…Una gran fatica…

“Le banche poi…non ne parliamo. Vengono a domicilio solo quando conviene a loro. Per il resto si fanno di nebbia”.

Inclusione, solo una facciata?

L’ “inclusione”, di cui tanto si parla in questi tempi, e di cui tutti si riempiono la bocca, sembra essere un atteggiamento solo di facciata.

“Lo provo continuamente sulla mia pelle. Nella realtà di tutti i giorni il disabile viene disumanizzato, non è ammesso a godere della dignità e degli stessi diritti degli altri”.

Ci faccia un esempio dottoressa.

Terzo piano senza ascensore…E il montascale?

“Un esempio? Ne potrei fare tanti…Partiamo dal fatto che nemmeno riesco ad uscire di casa. Sono anni che non esco di casa.

Abito al terzo piano di uno stabile senza ascensore. Vorrei installare il montascale ma i condomini oltreché contrari perché’, a loro dire, toglie decoro al palazzo, non sono obbligati a partecipare alle spese, non essendo una scelta deliberata all’unanimità dalla compagine condominiale.

Essendo titolare della legge 104/92 art 3 comma 3, potrei comunque farlo installare, ma con le spese totalmente a mio carico, con un costo che si aggira sui 18.000 € circa e con un contributo riconosciuto in base alla legge 13/89 che supera a malapena i 5.000 €.

L’amministratore non mi permette nemmeno di partecipare alle riunioni di condominio con un collegamento da remoto. Mi ingiunge di delegare un vicino di casa. E poi si riempiono tutti la bocca di inclusione…”

Tutto questo non può fare altro che amareggiare. Sembra che un cittadino disabile non abbia la possibilità di realizzare sogni e aspirazioni, come succede a tutti.

“Esatto” è proprio così, continua Anna, “Lo si liquida dirottandolo verso il terzo settore, le cooperative ecc, costituite da persone si di buon cuore, ma che nulla possono fare per risolvere le difficoltà quotidiane che i cittadini in queste condizioni devono affrontare.

La famiglia resta l’unico sostegno morale ed economico, finché i componenti sono in vita, poi il disabile è abbandonato a sé stesso. Il limite culturale per cui un disabile è un “povero essere “che non ha capacità intellettive e deve essere guidato da altri”, è dura a morire.

Non si distingue tra disabilità fisica e psichica e si liquida la questione con la mancanza di fondi e personale per cui nulla può essere fatto e l’aiuto raramente risulta concreto.

Il disabile viene colpevolizzato, nelle sue richieste, e sa con quali argomentazioni? Perché esiste sempre chi ha una situazione peggiore della sua e ha maggiore necessità di godere di benefici.

Ciò lo induce a desistere, perché non sussistono mai i requisiti sanitari utili per soddisfare la richiesta.

L’elemosina di Stato, quando riconosciuta, poiché per l’ottenimento, occorrono stretti requisiti sia sanitari che economici, non permette nemmeno di pagare le utenze per la casa”.

Lei dottoressa, con quanto vive al mese? Quanto le passa lo Stato per questa sua invalidità?

“Percepisco 346 euro al mese. Non sono nemmeno soggetto IRPEF”.

Una cifra irrisoria…

“Esatto. È dura campare con così poco. E ringrazio ogni giorno i miei nonni e la mia mamma che con i sacrifici di una vita mi hanno dato un tetto da mettere sopra la testa. Le pare che con questo misero sussidio avrei la capacità economica per sostenere l’affitto di una casa? A quest’ora chissà dove sarei finita…”.

Il punto di vista sulla recente riforma

La nuova riforma, quella prevista dal decreto legislativo n. 62 del 2024, attuativo della legge 227/2021 entrerà in vigore da gennaio 2027 con una fase di sperimentazione in corso. https://share.google/gf5MkTf7TgSDgho0.

Chiediamo ad Anna cosa ne pensa. Ci darà qualche speranza?

“E’ ammantata di buone promesse, ma manca il sostegno reale per superare la quotidianità.

Il progetto di vita legato ai nuovi criteri per il riconoscimento del grado di invalidità e dello stato di handicap, mi sembra un” melting pot” per chi perde il supporto familiare, ma serve solo per permettere allo Stato di risparmiare sulle spese relative al welfare sociale.

In uno Stato che si definisce democratico e che opera per il bene dei suoi cittadini, ma che si risolve in un cumulo di promesse non mantenute, le persone perdono fiducia nelle istituzioni, ed è gravissimo, per la tenuta dello stato sociale.

Se si creasse un sistema davvero funzionante, con mezzi pubblici sempre accessibili, una maggiore o totale eliminazione delle barriere architettoniche, tutto sarebbe più facile.

Il disabile potrebbe davvero lavorare, avere una dignità, non sarebbe più “un costo per la società”, come alcuni pensano, e non aspettare i saltuari atti di carità che si ricevono a Natale e a Pasqua, con la consueta pacca sulla spalla di incoraggiamento.

Gli atti di carità servono solo a far sentire un buon cristiano chi li compie, nulla più.

Le risorse di cui lo Stato dispone dovrebbero essere spese per formare personale per l’assistenza continuativa, per eliminare tutti gli ostacoli e i cavilli burocratici che chi versa in queste condizioni, deve affrontare quasi quotidianamente.

Manca purtroppo la volontà politica di farlo, e se la sfortuna ti è toccata beh…ti arrangi, sennò soccombi”.

Tutto molto triste in questo evoluto mondo, che poi così evoluto non è se lascia indietro chi non riesce a stare al passo.

Quando “fragilità” vuol dire isolamento

Questo breve racconto di denuncia ci testimonia che le istituzioni sono per lo più assenti per   i “fragili”.

“Fragili, fragilità…sorride Anna, “altro bel neologismo creato ad arte, ma che giuridicamente non ha rilevanza…”.

C’è chi pensa che i problemi appartengono a chi li ha, senza pensare che ogni cittadino potrebbe coricarsi a letto la sera godendo di ottima salute, ma risvegliarsi il mattino seguente, totalmente incapace di scendere dal letto. Personalmente sono stanca di questo finto buonismo”.

Lei, dott. ssa, ha dimostrato di avere capacità che avrebbe potuto mettere a servizio della comunità. Non le è mai stata data l’opportunità, poiché la sua figura non era e non è spendibile nel mercato della competizione, in cui non importa quello che vali e quanto, ma importa come appari. È così?

“Eccome! Ormai nutro una totale sfiducia verso tutto /i perché, dopo 40 anni di convivenza con la disabilità continuo a sentire le stesse parole di circostanza, lo stesso refrain di buonismo di facciata.

Una sola domanda mi faccio: chi non ha le mie stesse capacità riesce a difendersi e a tutelarsi?”.

Nutriamo a questo punto dei dubbi.

La consapevolezza dei propri diritti

“Dobbiamo riuscire a trasmettere la voglia di conoscere i propri diritti a chi versa in condizioni di disabilità, auspica Anna, “Tante regole sono sconosciute solo perché la gente si fida di ciò che gli viene raccontato. Sa quanti diritti si perdono per ignoranza? Ignorantia legis non excusat…

Purtroppo, troppo spesso accade che per ottenere diritti occorra muoversi tramite legale. Ma il legale con l’assegno di sussistenza non lo puoi pagare e così taci e subisci. Dura realtà”.

Ammiriamo Anna perché, nonostante cittadina disabile, seppur amareggiata e profondamente disgustata, continua faticosamente a lottare per vedere riconosciuti i propri diritti.

Glielo auguriamo di cuore, nella speranza di vedere prima o poi la luce.

Sei disabile? Azzi Tuoi, specie in Italia!!